महँगो उपचारका कारण रोग पालेर बस्छन् हिमोफिलियाका बिरामी !

काठमाडौँ । नेपालमा हिमोफिलियाका बिरामी उपचारको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको पाइएको छ । २०७८ सालको जनगणनाअनुसार नेपालमा ३ हजार हिमोफिलियाका बिरामी भएको तथ्यांक छ । तीमध्ये ८१४ जना मात्र नियमित उपचारको पहुँचमा रहेको पाइएको हो ।
हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले अहिले ८१४ जना सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेको जानकारी दिए । उनले हिमोफिलियाको उपचार महँगो हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको बताए ।

रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमीका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । यो एक वंशाणुगत समस्याका रूपमा देखिएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. निरजकुमार सिंहले जानकारी दिए । ‘मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण हिमोफिलिया हुन्छ,’ उनले भने, ‘यो वंशाणुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ ।’

दुई तिहाइ वंशानुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हिमोफिलिया हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरूले देखाएको डा. सिंहले बताए । एक पटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपैयाँ लाग्ने भएकाले सर्वसाधारण उपचारको पहुँचबाहिर रहेको उनको भनाइ छ ।

‘यो रोगको उपचार एकदमै महँगो छ,’ रगत रोग विशेषज्ञ डा. सिंहले भने, ‘हाम्रो जस्तो मुलुकका नागरिकको यसको उपचारमा सहज पहुँच छैन । खर्च धान्नै गाह्रो छ । सरकारले ठोस नीति बनाएर वा कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्छ ।’ परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठुलो खर्च, राज्य पक्षबाट आवश्यकताअनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको अवस्था दयनीय हुँदै गएको उनको भनाइ छ ।

डा. सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताए । उनले राज्य अभिभावक बनेर बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाइ राखे । ‘एक पटक शरीरबाट रगत बग्यो भने उपचार गर्नका लागि कम्तीमा २५ हजार रुपैयाँ लाग्छ,’ उनले भने, ‘महँगो उपचार भएकाले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्छ ।’

हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरू चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएमा गम्भीर, १ देखि ५ प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र ५ प्रतिशतभन्दा माथि भएमा अल्पहिमोफिलिया भएको मानिने डा. सिंहले जानकारी दिए ।

छैन दीर्घकालीन उपचार

रगत बगेका बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गरी हिमोफिलियाको उपचार गरिने भएकाले यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको डा. सिंहले बताए । ‘रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,’ उनले भने, ‘जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमी हुन्छ । त्यही तत्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।’

हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले यस रोगबाट प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम कम भएको बताए । समयमै रोग पहिचान हुन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरूले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उनको भनाइ छ ।
वीर अस्पतालमा वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. नीलम ठाकुरले वंशाणुगत रोग आफैँमा जटिल रहेकाले सरकारको यस्ता बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने बताए । ‘हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने हुन्छ ।

रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्छ,’ उनले भने ।नेपालमा हिमोफिलिया परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगन्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा मात्र गर्ने गरिएको छ । हिमोफिलिया प्रायः पुरुषलाई बढी हुने, महिला यसको वाहकका रूपमा रहेको डा. ठाकुरले बताए । उनका अनुसार यो रोगका कारणले जिउमा निलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेसीहरू सुन्निने र दुख्ने गर्छ । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुँदा यसको उपचार गर्दा रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने उनले जानकारी दिए ।