मस्कुलर डिस्ट्रोफी पुन:स्थापना केन्द्र बनाइँदै

काठमाडौं, १० भदौ । मांसपेशीलाई कमजोर बनाउने प्राणघातक रोग ‘मस्कुलर डिस्ट्रोफी’बाट पीडितको हेरचाह, उपचार तथा पुन:स्थापनका लागि नेपालमा पहिलोपटक अन्तर्राष्ट्रियस्तरको पुन:स्थापना तथा अनुसन्धान केन्द्र बन्ने भएको छ ।

मस्कुलर डिस्ट्रोफी फाउन्डेसनको पहलमा काठमाडौंको इन्द्रायणी गाविसमा बनाउन थालिएको केन्द्र निर्माण कार्य तीन वर्षभित्र पूरा हुनेछ । फाउन्डेसन मस्कुलर डिस्ट्रोफी रोगबाट पीडित व्यक्तिका अभिभावक, समाजसेवी र चिकित्सकको साझा संस्था हो । फाउन्डेसनका उपाध्यक्ष एवं नशारोग विशेषज्ञ डा.जगदीश अग्रवालले केन्द्रको निर्माण थालिएको बताए । उनका अनुसार माधव नेपाल प्रधानमन्त्री हुँदा इन्द्रायणी गाविसमा उपलब्ध गराइएको ५६ रोपनी जग्गामा केन्द्रको भवन निर्माणको काम सुरु भएको हो ।
‘सुरुमा विभिन्न व्यक्तिले चन्दा दिएको ५५ लाखबाट भवन निर्माण थालिएको हो,’ उनले भने, ‘अहिले पनि आर्थिक स्रोत जुटिरहेको छ । अहिलेसम्म एक करोडजति रकम उठिसकेको छ ।’
फाउन्डेसनका अनुसार केन्द्र निर्माण हुने सो जग्गामा संकल्प नामक संस्थाको वृद्धाश्रम, हेल्पिङ ह्यान्ड्स सामुदायिक अस्पताल र विद्यालय भवनमसेत बनाउने योजना छ । भवन निर्माणको एक वर्षभित्र फिजियोथेरापी एवं रिह्याबिलिटेसन हल, दोस्रो वर्ष पानीबाट गरिने उपचारका लागि हाइड्रोथेरापी भवन र तेस्रो वर्ष आवास भवन बनाउने योजना रहेको डा. अग्रवालले बताए । यसका साथै खेल्ने ठाउँ र सीपमूलक तालिम केन्द्रसमेत बनाउने योजना रहेको उनको भनाइ छ ।
चिकित्सकका अनुसार मस्कुलर डिस्ट्रोफी जिनबाट देखा पर्ने विकृति हो । विकृतिले जिनमा सूक्ष्म परिवर्तन ल्याएपछि यसले मांसपेशीलाई कमजोर बनाएर लक्षण देखिएको केही वर्षभित्रै अपांग बनाउँछ । ‘गम्भीर प्रकारका मस्कुलर डिस्ट्रोफीको लक्षण तीन/चार वर्षको उमेरबाट देखिन थाल्छ,’ डा. अग्रवालले भने, ‘त्यस्तो अवस्थामा बाँचुन्जेल फिजियोथेरापी र अन्य रोगका लागि पनि विशेष हेरचाह चाहिन्छ । लक्षण देखा परेको एकदेखि दुई दशकभित्र मृत्यु गराउने यो रोगको उपचार हालसम्म सम्भव नभएकाले फिजियोथेरापी र अन्य संक्रमणको उपचारबाट जीवनयापनलाई सहज पार्न मात्रै सकिन्छ ।’
उनका अनुसार रोगले मांसपेशीमा असर पुर्‍याउने भएकाले शारीरिक अशक्तता भए पनि मानसिक रूपमा भने कुनै फरक पार्दैन । नेपालमा पाँचदेखि सात हजारजति यस्ता रोगी रहेको अनुमान गरिएको छ । ५० भन्दा बढी जिल्लामा बिरामी भेटिएको फाउन्डेसनले जनाएको छ । यो रक्तसञ्चार, स्नायु र हड्डीजस्ता तत्त्वबाहेक मांसपेशीमा मात्र देखा पर्ने विकृति हो । यसले मांसपेशी क्रमश: कमजोर बन्दै गएर केही समयपछि काम गर्नै नसक्ने अवस्थामा पुर्‍याई बिरामीको मृत्यु हुने गर्छ ।
‘मांसपेशीसँग सम्बन्धित अंग फोक्सो, मुटुको काममा असर गरेर बिरामीको मृत्यु हुन्छ,’ उनले भने, ‘यस्ता बिरामीको निमोनिया, श्वासप्रश्वास र मुटुसम्बन्धी रोग मृत्युको कारण बन्छ । तर, मस्कुलर डिस्ट्रोफी भएका बिरामीको मस्तिष्क भने स्वस्थ हुन्छ ।’
यस रोगका प्रकारमध्ये प्रमुख तीन असरले पुन:स्थापना र हेरचाह गर्नुपर्ने अवस्थामा पुर्‍याउने भएकाले केन्द्रको आवश्यकता परेको फाउन्डेसनले जनाएको छ । फाउन्डेसनका अनुसार डुचेन, बेकर र लिमगडरका कारण हुने समस्यामा केन्द्रको आवश्यकता पर्छ ।

प्रतिक्रिया